Każdy rodzic ma nadzieję, że z jego dzieckiem wszystko będzie dobrze. U nas też tak miało być – aż do telefonu, który dostaliśmy pod koniec lutego 2022 roku. Badanie przesiewowe, wykonywane u każdego noworodka, dało u Zuzi niejednoznaczny wynik, a kolejne testy potwierdziły mukowiscydozę. Ani w naszych rodzinach, ani wśród znajomych nikt na nią nie chorował, więc diagnoza była dla nas ogromnym zaskoczeniem.
W mukowiscydozie trzustka nie wydziela enzymów potrzebnych do trawienia tłuszczów i białek. Dlatego przed każdym posiłkiem Zuzia dostaje enzymy (Kreon) w dawce dobranej do zawartości tłuszczu w jedzeniu – stąd na naszej stronie kalkulator Kreonu. Do tego dochodzą codzienne inhalacje, oklepywanie, suplementacja witamin i soli oraz regularne kontrole w specjalistycznym centrum leczenia w Karpaczu, 120 km od Wrocławia.
Na tym etapie choroba nie wpływa jeszcze mocno na płuca Zuzi, ale z czasem może się to zmienić – dlatego od najmłodszych lat dbamy o rehabilitację i inhalacje. Medycyna szybko idzie do przodu: są już leki przyczynowe, a trwają badania nad terapią genową. Aby zapewnić Zuzi jak najlepsze leczenie, zapisaliśmy ją do Fundacji MATIO, która wspiera osoby chore na mukowiscydozę.
