Rok z mukowiscydozą Zuzi za nami. Jak to wyglądało?

Od diagnozy, która nas zaskoczyła i na początku dość mocno powaliła na kolana minął już rok. Od tego czasu w jakimś stopniu poznaliśmy naszego przeciwnika, jakim jest mukowiscydoza. W tym wpisie chcę Wam krótko opisać jak obecnie wygląda sytuacja u nas, jak choroba wpływa na Zuzię oraz na cały nasz rytm dobowy. Ten wpis miał pojawić się na początku roku, ale nie do końca poszło zgodnie z planem…

Pierwsze tygodnie po diagnozie

Początki nie były proste. Zuzia nie chciała przybierać na wadze za żadne skarby. Nie pomagało karmienie mlekiem modyfikowanym, wizyty u neurologopedy oraz specjalistów od laktacji. Coś po prostu nie działało tak jak powinno, aż dostaliśmy wezwanie na badania Zuzi (w tym przypadku test potowy), gdyż testy przesiewowe wykonywane po narodzinach wyszły niejednoznacznie.

Przyznam szczerze, że zaraz po tym, jak okazało się, że Zuzia jest chora na mukowiscydozę, to czułem się tak, jakby mnie ktoś mocno zdzielił. Zawsze wiedziałem, że decydując się na dziecko, trzeba mieć gdzieś z tyłu głowy, że może być różnie. Biorąc jednak pod uwagę fakt, że ani u mnie, ani u Martyny nie było zbytnio żadnych chorób przewlekłych, wizja ta była naprawdę odległa. A tutaj takie zaskoczenie…

Nie pomagał też fakt, że wszystkie informacje w sieci są dość nieaktualne, gdyż dopiero od 2001 roku rozpoczęły się badania przesiewowe u noworodków. Wcześniej fakt chorowania na mukowiscydozę wychodził zwykle po kilku latach, gdy organizm mógł być już dość mocno osłabiony. Z tego też powodu wszędzie można znaleźć informacje o przeżywalności na poziomie 25-30 lat, a jak wiecie – dowiedzieć się zaraz po narodzinach dziecka, że jest spora szansa na to, że się je przeżyje, nie jest zbyt optymistyczne.

Na szczęście po zagłębieniu się w temat na grupach osób chorych na mukowiscydozę oraz po rozmowach z lekarzami okazało się, że lekko nie jest, ale jest zdecydowanie lepiej, niż wszędzie opisują…

Karpacz, Karpacz, Karpacz…

Po diagnozie dowiedzieliśmy się, że w Karpaczu (120 km od Wrocławia) jest centrum medyczne, które specjalizuje się w chorobach płuc i alergiach. Właśnie tam jeździmy regularnie na kontrolę stanu zdrowia Zuzi, a mając dwójkę dzieci jest to nie lada wyprawa – zarówno jeśli chodzi o aspekty organizacyjne, tak i kosztowe (jedzenie, paliwo, atrakcje).

Obecnie odwiedzamy góry co 3 miesiące, pierwszy kwartał po stwierdzeniu choroby bywaliśmy tam co miesiąc. O ile jeszcze gdy Marcel może zostać u babci to cała wycieczka jest (jeszcze) dość prosta, o tyle gdy jedziemy w czwórkę już robi się z tego ładny wyjazd, gdyż trzeba przygotować atrakcje dla Marcela na czas, gdy Zuzia i Martyna są u lekarza (co trwa od 1 do 2 godzin, w zależności od obłożenia oraz koniecznych do wykonania badań).

Jedzenie z dodatkami

Mukowiscydoza to taka dziadowska choroba, która wpływa na rozmaite gruczoły, produkujące enzymy i wydzieliny. W przypadku jedzenia mutacje sprawiają, że enzymy produkowane przez trzustkę, które odpowiadają za trawienie tłuszczy i białek, nie są wydzielane, gdyż organ ten się zatyka. Z tego też powodu w pierwszych dniach/tygodniach życia dziecka, kiedy jeszcze nie zna się finalnej diagnozy, często nie przybiera ono, a jego kupki są mocno tłuszczowe – jedzenie po prostu przez niego przelatuje.

Aby rozwiązać ten problem, Zuzia musi przed każdym posiłkiem dostawać enzymy trzustkowe (ilość dobrana do zawartości tłuszczu w jedzeniu), które pomogą jelitom wchłonąć to, co przeszło przez żołądek – czyli tłuszcze oraz białka. Jest to dość uciążliwe, szczególnie na początku, kiedy wylicza się każdy posiłek i dzieli zawartość tabletek pod to, co aktualnie dziecko będzie jadło. No i dodatkowo przy każdym wyjściu trzeba pamiętać, żeby mieć enzymy przy sobie, gdyż w innym wypadku posiłek na mieście może się nie udać (nawet przysłowiowy „cycek na spokój” nie wypali).

Inhalacje, infekcje i inne nieprzyjemności

Choć na wczesnym etapie choroby w mutacjach, które ma Zuzia, nie ma jeszcze mocnego wpływu na płuca, to od małego zaleca się wykonywanie inhalacji. Przede wszystkim po to, by wejść w rytm oraz przyzwyczaić do tego dziecko. Obecnie staramy się inhalować Tech Córkę przynajmniej raz dziennie, wieczorem, co łączymy dodatkowo z oklepywaniem i całym rytuałem przygotowania do snu, ale różnie wychodzi. Z każdym dniem jednak Zuzia coraz bardziej przyzwyczaja się do konieczności wysiedzenia tej dłuższej chwili z maseczką przyłożoną do twarzy.

Do tego takie drobne infekcje jak zwykły katar (nawet przy zębach), u Zuzi trwają znacznie dłużej niż u Marcela. Wszystko przez to, że wydzielina spływająca do płuc Zuzi jest gęstsza i wykrztuszenie jej jest trudniejsze, niż w przypadku tej samej infekcji u brata. Niestety w przyszłości może być trochę gorzej, z tego co mówią rodzice innych dzieci, ale na ten moment wierzę w to, że będzie dobrze. W końcu medycyna postępuje…

Dodatkowo Zuzia ma orzeczoną niepełnosprawność, jednak przez to, że jest taka mała i Martyna korzystała z dobrodziejstw urlopu macierzyńskiego, a teraz urlopu wychowawczego, komisja uznała, że świadczenie pielęgnacyjne i żadne dodatki nie są nam niezbędne – w końcu matka i tak jest z małą w domu. Niestety tutaj wielki minus dla naszego Państwa za wsparcie rodziców…

Oddaj 1.5% swojego podatku dla Zuzi

I na koniec przypominam, jeśli nie masz pomysłu na 1.5% swojego podatku dochodowego lub chcesz przekazać darowiznę na leczenie Zuzi, to będzie mi bardzo miło i będę naprawdę bardzo wdzięczny za przekazanie go mojej córce. Poniżej znajdziesz niezbędne dane: